Η Βουλή τίμησε για άλλη μια χρονιά, την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, όπως έχει καθιερωθεί διεθνώς η 28η Φεβρουαρίου, προχωρώντας στη φωταγώγηση του κτιρίου της με το εικαστικό της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος που φέρει το σύνθημα «Τίποτα δεν είναι αδύνατον».
Όπως αναφέρεται σε σχετική ανακοίνωση, η Βουλή εκφράζει με αυτόν τον τρόπο την έμπρακτη συμπαράστασή της στους πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις και στις οικογένειές τους που παλεύουν να βρουν λύσεις στις καθημερινές προκλήσεις με τις οποίες έρχονται αντιμέτωποι.
Οι Σπάνιες Παθήσεις προσβάλλουν σήμερα το 3,5% με 5,9% του παγκόσμιου πληθυσμού σε κάποια στιγμή της ζωής του. Αυτή τη στιγμή, εκτιμάται πως σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι ζουν με μία Σπάνια Ασθένεια παγκοσμίως, περίπου 30 εκατ. στην Ευρώπη, ενώ στην Ελλάδα ο εκτιμώμενος αριθμός ασθενών κυμαίνεται από 350.000 έως 600.000. Το 50% των Σπάνιων Ασθενειών προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των πέντε ετών.
Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Μέχρι σήμερα έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 διαφορετικές Σπάνιες Παθήσεις και κάθε εβδομάδα ταυτοποιούνται δέκα νέες σε όλο τον κόσμο. Πρόκειται για απειλητικές για τη ζωή, πολύπλοκες, χρόνιες και εκφυλιστικές νόσους, οι οποίες επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους. Ωστόσο, κάποιες από αυτές, εάν διαγνωστούν εγκαίρως και τύχουν της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης, μπορούν να επιτρέψουν στον ασθενή να έχει μία σχετικά φυσιολογική ζωή.
Η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος είναι μία Ένωση Οργανώσεων Ασθενών μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, που ιδρύθηκε στις 28 Φεβρουαρίου του 2022, με βασικό αίτημά της «Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μη μείνει πίσω», που αποτελεί τον κύριο στόχο της Ατζέντας 2030 των Ηνωμένων Εθνών για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη.
